Геномное совместное использование данных очень важно для улучшения генетического здравоохранения: новое заявление положения о геномном совместном использовании данных

Американский Колледж Медицинской Генетики и Геномики (ACMG) занимается этими очень непростыми вопросами в собственном новом заявлении положения, «Лаборатория и Клиническое Геномное Совместное применение данных Очень ответственны для Улучшения Генетического Здравоохранения». В новом заявлении положения говорится, «Дабы обеспечивать, дабы отечественные больные взяли самый информированный уход как вероятный, приверженцы ACMG широкого разделения лабораторных и клинических данных, взятых от людей, каковые подверглись геномному тестированию.

Данные, которая информирует доставке медицинских одолжений, запрещено ни разглядывать как интеллектуальную собственность, ни как коммерческую тайну, в то время, когда другие больные смогут извлечь пользу из знания, являющегося обширно дешёвым».«Единственный метод, которым медицинское сообщество будет талантливым осознать большую сумму генетической информации, которая сейчас производится, при помощи широкого и важного разделения среди исследователей, клиники и клинических лабораторий. В случае если мы делаем это в методе, которым выкладывает заявление ACMG, геномная медицина может употребляться, дабы принести пользу здоровью всех», сообщил Джеймс П. Эванс, Мэриленд, врач философии, соавтор нового Заявления Положения ACMG.

Информация о генетических болезнях накапливается скоро, и информатика уполномочивает применение ‘громадных данных’ с целью улучшения ухода за больным и продвижения персонализированной медицины. Заявление ACMG защищает для важного разделения данных, каковые предоставят и ресурс клиническим лабораториям и докторов рассмотрения, каковые интерпретируют результаты опробований и кроме этого клинические информацию о законности, каковые смогут принести пользу производителям и лабораториям, каковые развивают новые тесты и контролируют платформы. Содействие изучения и клинических лабораторных данных к публичным базам данных для клинического курирования нужно, перед тем как успехи смогут сделать это больным.«В конечном итоге Геномное Совместное применение данных будет крайне важным для продвижения, что мы знаем о генетическом нюансе и редких и распространенных болезней.

Важное разделение геномного варианта и информации о фенотипе предоставит нужную информацию, дабы улучшить уход за больным и уполномочить тех, кто развивает лечения и тесты больных, дабы продолжить улучшать генетическое тестирование. ACMG считает, что у всех должен быть доступ к лучшей медицинской информации и что это не должно быть совершено как интеллектуальная собственность либо коммерческая тайна», сообщил Майкл С. Уотсон, врач философии, исполнительный директор ACMG.Принципиально важно подчернуть, что Геномное Совместное применение данных не включит личную судьбу человека.

Существенно, широкое совместное применение данных совместимо с критическим императивом защиты личной судьбе отдельной безопасности систем и медицинской информации данных, содержащих те данные. ACMG считает, что для совместного применения данных, которое будет сделано методом, что не ведет к компромиссу личной судьбе для поставщиков и пациентов, совокупности требуются что: обеспечивайте безопасность баз данных, либо централизованный либо объединенный; обеспечивайте семьи и частную жизнь пациента медицинская информация; и обеспечьте прозрачность в документации сделок совместного применения данных.

4 комментария к “Геномное совместное использование данных очень важно для улучшения генетического здравоохранения: новое заявление положения о геномном совместном использовании данных”

Оставьте комментарий