Пациенты последнего года жизни с сопутствующими заболеваниями изо всех сил пытаются справиться с ошеломляющим набором услуг и методов лечения, которые часто плохо скоординированы и не имеют непрерывности лечения, указывает анализ отзывов пациентов и лиц, осуществляющих уход, опубликованный в Интернете в BMJ Supportive & Паллиативная помощь.
Пациенты и лица, осуществляющие уход, часто находили доступ к необходимой им поддержке "безличный" а также "испытывающий," комментарии показали.
По словам исследователей, это важно сделать правильно, потому что «мультиморбидность», при которой пациенты борются с несколькими заболеваниями одновременно, все чаще встречается в последний год жизни и связана с частой госпитализацией.
Они использовали 87 полуструктурированных интервью с 37 пациентами, которые, как считается, находились на последнем году своей жизни из отделения неотложной госпитализации в шотландской региональной больнице; большая общая врачебная практика в Англии; поликлиника респираторных заболеваний в Лондоне; и 17 семейных опекунов.
Интервью проводились с 8-12 еженедельными интервалами в течение пяти-девяти месяцев, чтобы оценить понимание респондентами своих различных состояний и их опыт оказания помощи в различных службах и условиях.
Возраст пациентов от 55 до 92 лет, из них 23 мужчины. У них было несколько болезней, в том числе сердечная, дыхательная, печеночная и почечная недостаточность; рак легких; неврологические состояния; и легкое слабоумие.
Их отзывы отражают непрекращающуюся борьбу за то, чтобы справиться с несколькими различными системами, услугами и персоналом по уходу.
Респонденты описали сложные, сбивающие с толку, а иногда и невосприимчивые услуги, а отсутствие координации и непрерывности помощи привело их к восприятию помощи как непоследовательной и безличной.
Отсутствие единственного диагноза и трудности с объяснением их проблем со здоровьем затрудняли обращение к врачу или к терапевту, в то время как добраться до клиники им было сложно.
Многие пациенты принимали более 10 различных препаратов каждый день, и частые изменения в лечении были связаны с госпитализацией, что заставляло их усомниться в цели и эффективности этих изменений.
Люди, осуществляющие уход, сталкиваются с растущими физическими и эмоциональными требованиями, не имея представления о том, сколько времени им потребуется, чтобы выполнять эту роль.
Было мало свидетельств интегрированного планирования ухода или каких-либо открытых дискуссий о будущем среди пациентов, членов семьи или медицинских работников.
Пациенты и опекуны часто справлялись с этим, сосредотачиваясь на том, чтобы делать все возможное здесь и сейчас, а не думать о смерти. Действительно, большинство пациентов объясняют ухудшение своего здоровья «старением», а не прогрессирующим ухудшением здоровья. Некоторые считали, что независимость и отсутствие необходимости просить о помощи или полагаться на услуги важны.
"Нам нужно изменить культуру, чтобы поощрять проактивный уход, и в то же время помогать сохранять чувство идентичности «нормального» пожилого человека," пишут авторы, которые выступают за системный подход к выявлению пациентов с несколькими запущенными заболеваниями.
Они предполагают, что это позволит им жить хорошо, планируя неизбежное ухудшение своего здоровья в будущем.
"Все больше и больше из нас будут проживать долгие годы с мультиморбидностью: задача состоит в том, чтобы сделать эти годы максимально здоровыми," они заключают.