Berkshire Healthcare и Университет Рединга объединились для создания нового четкого и доступного руководства для поддержки людей, которые заботятся о людях с деменцией.
Дизайн и содержание Справочника по деменции для лиц, осуществляющих уход, основаны на прямых отзывах пострадавших. Это означает, что впервые лица, осуществляющие уход, получают всю необходимую информацию в одном месте, включая контактную информацию, стратегии выживания, юридические консультации и информацию о лекарствах.
С опекунами консультировались на каждом этапе процесса разработки, включая дизайн и формат, информацию, которую они хотели, и используемый язык. Исследователи из Исследовательского центра информационного дизайна при университете опросили десятки лиц, осуществляющих уход, в регионе. Они слышали, что информация о диагнозе существует для лиц, осуществляющих уход, но она труднодоступна и может сбивать с толку. Кроме того, из-за нехватки времени и отсутствия доступа или уверенности в сети многие не использовали предоставленную им информацию.
В настоящее время в Великобритании 800000 человек с деменцией. К 2021 году заболеванием будет более миллиона человек. Только на западе Беркшира насчитывается более 5000 человек с деменцией, и к 2030 году их число должно вырасти почти до 9500, то есть более чем на 80 процентов. Если принять во внимание лиц, осуществляющих уход за семьей, то деменцией будут подвержены еще тысячи людей.
Доктор Люк Соломонс, психиатр-консультант Berkshire Healthcare, руководивший проектом, сказал: "Опекуны постоянно говорят нам, что они перегружены информацией, и мы просто хотим убедиться, что у них есть информация из надежного источника в формате, написанном ими, а не профессионалами. Мы надеемся, что это избавит их от ощущения, что они одни в пустыне. У опекунов такая жизненно важная роль, и мы хотели оказать им поддержку, которую они заслуживают.
"В Berkshire Healthcare мы верим в совместную работу с людьми для предоставления инновационных решений. Работая с самими опекунами, мы уверены, что это руководство должно дать им то, что им нужно."
Кэрол Мант из Рединга была одной из опекунов, участвовавших в проекте. Ее мать страдала сосудистой деменцией, что дало Кэрол реальный опыт в уходе за больным деменцией. Кэрол сказала: "Я увлечен улучшением осведомленности и заботы о деменции. Я бы посоветовал любому, кто попал в подобную ситуацию, получить помощь, прежде чем вы подумаете, что она вам нужна, и это руководство предоставит им всю необходимую информацию, чтобы убедиться, что они получат эту помощь."
Профессор Элисон Блэк из Центра исследований информационного дизайна при университете возглавила дизайн-проект. Она сказала: "Новые обстоятельства и непредсказуемое будущее означают, что сейчас трудное время для лиц, осуществляющих уход. Работа в тесном сотрудничестве с опекунами дала исследовательской группе важнейшее «из первых рук» представление о проблемах, с которыми они сталкиваются дома. Было приятно обнаружить, что их потребности не удовлетворяются. Информация предоставляется слишком поздно, и массовые коллекции листовок и рекомендаций для веб-сайтов сбивают с толку – все это в период сильного стресса.
"Наша задача заключалась в том, чтобы создать справочник, который предлагал бы как можно более четкие инструкции. Ранние отзывы были чрезвычайно положительными. Мы надеемся, что это руководство изменит жизнь людей с деменцией и их опекунов как в Беркшире, так и, возможно, в других регионах Великобритании."
Berkshire Healthcare и Университет Рединга сформировали уникальное партнерство для борьбы со всеми аспектами болезни, от исследований причин, диагностики и лечения до поддержки лиц, осуществляющих уход, и людей с деменцией посредством таких проектов, как справочник.
Доктор Соломонс добавил: "Наше сотрудничество с Университетом Рединга – это план по борьбе с деменцией и поддержке пострадавших. Berkshire следует рассматривать себя в авангарде цели Великобритании по борьбе с бомбой замедленного действия, связанной с деменцией."
Проект финансировался Конфедерацией клинических комиссий Беркшира Западной Конфедерации в рамках их ответа на программу премьер-министра по борьбе с деменцией.
Гид запускается на специальном мероприятии. Мероприятие Living Well with Dementia проводится в четверг (25 сентября) с 15:00 до 7:00.30 вечера в Best Western Reading Moat House в Уокингеме. Бесплатное мероприятие открыто для людей с деменцией, их семей, друзей и опекунов, и на нем будут выступать опытные докладчики и стенды из благотворительных организаций, советов и служб здравоохранения.