Деменция часто требует двух жертв: пациента и опекуна. Это связано с тем, что уход за людьми с деменцией требует тщательного наблюдения и постоянного ухода, что может поставить под угрозу психологическое, физическое и финансовое здоровье лица, осуществляющего уход.
Распространенность деменции среди латиноамериканцев в стране более чем в два раза выше, чем среди белых неиспаноязычных. Большинство исследований по выявлению факторов стресса у лиц, ухаживающих за деменцией, в основном сосредоточено на общей популяции, а не на латиноамериканском сообществе, где нагрузка на лиц, осуществляющих уход за пациентами с деменцией, значительно выше.
Теперь команда исследователей во главе с Робертом Дж. Лусеро, доктор философии.D., MPH, RN, доцент Школы медсестер Колумбийского университета, разработает и протестирует сетевое вмешательство для облегчения управления здоровьем и медицинским обслуживанием пациентов с деменцией и их опекунов. Цель Системы управления информацией о здоровье семьи (Family-HIMS) – помочь улучшить способность лица, осуществляющего уход, управлять сложной паутиной здоровья и медицинской информации, связанной с потребностями в медицинской помощи пациента с деменцией.
Family-HIMS предназначена для расширения возможностей пользователей по доступу, визуализации, организации и координации медицинской информации и медицинских потребностей пациентов с деменцией и их опекунов. Лусеро и его команда будут опираться на предыдущий опыт успешного проектирования и разработки информационных технологий здравоохранения, ориентированных на потребителей. Англоязычные и испаноязычные члены семьи, осуществляющие уход, будут участвовать в разработке, разработке и тестировании системы Family-HIMS, чтобы помочь исследователям учесть различия в поведении латиноамериканских лиц, осуществляющих уход за информацией, и управления ими.
"Целью этой системы управления медицинской информацией является разработка веб-инструмента, который соответствует потребностям латиноамериканского сообщества по уходу, и оценка его влияния на помощь лицам, осуществляющим уход, в управлении своим здоровьем и здоровьем человека, за которым они ухаживают," говорит Лусеро, который основывает свой подход на аналогичном веб-инструменте, который он разработал для улучшения самооценки и управления падениями среди пожилых людей, проживающих в сообществах.
Латиноамериканцы сталкиваются с уникальным опытом ухода и стрессовыми факторами. Например, исследования показывают, что когда стресс человека, осуществляющего уход, приводит к помещению человека с деменцией в дом престарелых, чувство вины чаще встречается у выходцев из Латинской Америки, которые с меньшей вероятностью делегируют уход за пострадавшими родственниками сторонним учреждениям. По сравнению с их белыми и нелатиноамериканскими чернокожими коллегами, латиноамериканцы, осуществляющие уход, более подавлены, обычно моложе, и с большей вероятностью будут иметь детей или внуков в возрасте до 18 лет в своей семье.
Вмешательства семейных опекунов на основе технологий могут уменьшить стресс опекунов, уменьшить изоляцию, заполнить пробелы в информации и помочь опекунам управлять услугами здравоохранения, а также укрепить здоровое поведение для себя и члена семьи, страдающего деменцией. Однако неизвестно, эффективны ли эти виды вмешательств для латиноамериканцев. Дизайн и разработка Family-HIMS будет включать в себя выраженные потребности латиноамериканских лиц, ухаживающих за пациентами с деменцией, и станет первой сетевой системой управления медицинской информацией, протестированной среди англоязычных и испаноязычных латиноамериканских медработников.
Family-HIMS – часть широкой исследовательской программы, направленной на лучшее понимание социальных и демографических факторов, связанных с латиноамериканскими лицами, осуществляющими уход за пациентами с деменцией
Проект Family-HIMS является одним из трех компонентов более масштабных исследований, финансируемых Национальными институтами здравоохранения / Национальным институтом исследований в области сестринского дела. Программа исследований лиц, ухаживающих за латиноамериканскими людьми с деменцией в Нью-Йорке (NHiRP), представляет собой многогранную, многоучрежденческую инициативу, объединяющую опыт ее главных исследователей в областях здоровья меньшинств, эпидемиологии, клинических испытаний, психического здоровья и биоинформатики. Вместе с Лусеро, программой руководят Хосе Лучсингер, доктор медицины, магистр здравоохранения, адъюнкт-профессор медицины и эпидемиологии Медицинского центра Колумбийского университета; и Мэри Миттельман, доктор медицинских наук, профессор психиатрии в Медицинском центре Лангоне Нью-Йоркского университета (NYU).
Два дополнительных компонента NHiRP: 1) провести 5-летнее продольное исследование среднесрочных и долгосрочных результатов латиноамериканских лиц, осуществляющих уход, которые участвовали в рандомизированном исследовании программы NYU Caregiver Intervention; и 2) создать реестр лиц, осуществляющих уход за латиноамериканцами, для изучения социально-демографических факторов в контексте потребностей, связанных с уходом.
В рамках лонгитюдного исследования исследовательская группа будет наблюдать через 1 и 5 лет, сообщают ли лица, осуществляющие уход, получившие вмешательство NYU Caregiver, значительно меньше депрессивных симптомов и меньшее бремя, чем у лиц, осуществляющих уход, которые не получали вмешательство. Реестр лиц, осуществляющих уход, будет состоять из 300 человек, которые несут основную ответственность за медицинские потребности пациента с деменцией. Будет проведен крупномасштабный опрос на основе интервью для изучения взаимодействия ключевых социально-демографических характеристик, бремени лица, осуществляющего уход, стресса и депрессивных симптомов. Эти факторы будут сравниваться с такими характеристиками, как пол, семейное положение, занятость, аккультурация и социально-экономический статус.
"Информация о мерах, принимаемых опекуном для латиноамериканцев, ограничена," говорит Лусеро. "Эта исследовательская программа является одним из крупнейших в своем роде исследований по изучению долгосрочной эффективности культурно-ориентированного консультирования и групп поддержки, а также тестирования нового технологического вмешательства, которое поддерживает образование и управление здоровьем для латиноамериканских лиц, осуществляющих уход."